Portail de transparence
Réutilisation des données de soins à des fins de recherche
La recherche clinique constitue un axe prioritaire pour notre Groupe Hospitalier Artois-Ternois (GHAT). Les données initialement collectées pour assurer la prévention, la coordination, la continuité des soins, peuvent être utilisées secondairement, à des fins de recherche clinique (conformément à la règlementation en vigueur). A ce jour toutes les recherches pour lesquelles ces données pourront être utiles ne sont pas connues. Le GHAT met à votre disposition ce portail de transparence pour vous tenir informés des études réalisées dans les différents services à partir de vos données de santé et vous permettre d’exercer vos droits relatifs à leur traitement. Vous pouvez vous opposer expressément à cette utilisation secondaire, sans conséquence pour votre prise en charge, en vous adressant au personnel de santé qui vous prend en charge ou au Délégué à la Protection des Données personnelles du Groupe Hospitalier Artois-Ternois (DPD@gh-artoisternois.fr). Cette page est régulièrement mise à jour. N’hésitez pas à vous y référer autant que vous le souhaitez. Pour chacune des études, vous trouverez une courte description et la note d’information.
Informations relatives au traitement
Les informations utilisées dans la recherche sont issues des dossiers des patients ou via des questionnaires, puis pseudonymisés préalablement aux analyses statistiques. La publication des résultats de recherche ne permet pas d’identifier les données. Les professionnels impliqués dans l’étude sont soumis au secret professionnel et médical. Les données ne font pas l’objet d’une exploitation commerciale et ne sont pas transmises à des fins de commercialisation ou de prospection.
Droits relatifs à la protection des données
Cf vos droits :
https://www.gh-artoisternois.fr/wp-content/uploads/2021/07/Donnees-personnelles.pdf
Les registres et études en cours au GHAT
ACTIV
ACTIV est une association régie par la loi du 1-7-1901 dont le but est de promouvoir les études cliniques et épidémiologiques, la recherche diagnostique et thérapeutique en pathologie pédiatrique. L’objectif est la surveillance en temps réel des maladies infectieuses et des maladies à prévention vaccinale de l’enfant.
Deux observatoires sont en cours :
- Observatoire des Infections Invasives à Pneumocoque (sauf méningite) chez les enfants (0 à 18 ans) en France
- Observatoire National des méningites bactériennes de l’enfant et du nouveau-né
Plus d’information sur : https://www.activ-france.com/fr/
Informations concernant l’étude :
- Responsable de traitement : Association Clinique et Thérapeutique Infantile du Val de marnes (ACTIV)
- Service concerné : Pédiatrie
- Population concernée : Mineurs ayant contractés une infection invasive à pneumocoque
- Base légale : Mission d’intérêt public
- Catégories de données concernées : Données d’identification (non nominatives) – Données de santé
- Destinataires des données : cf note d’information
- Durée de conservation : Les données transmises par le CHA sont conservées par le responsable de traitement jusqu’à la clôture du registre. Ces données peuvent faire l’objet de recherches dont la durée est propre à chaque étude et est définie par le responsable de traitement.
Lien vers la note d’information :
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ARIANES
Le projet est basé sur la mise en réseaux effective des IRM 3 Tesla actuellement implantés en Hauts-de-France afin d’améliorer le dépistage, le diagnostic précoce et le suivi des patients atteints de maladies neurologiques et psychiatriques.
Plus d’information sur : https://www.chu-lille.fr/arianes/
Informations concernant l’étude : (Mise en ligne à venir)
BaMaRa
Les patients pris en charge au sein d’un centre maladies rares (MR) labellisé par le Ministère de la Santé utilise un logiciel spécifique dénommé BaMaRa. Ce logiciel permet d’assurer le suivi médical et l’analyse de l’activité du centre MR afin de mieux évaluer la gestion médicale des patients et améliorer le recensement des maladies rares en France.
Ce recensement est demandé depuis 2017 dans le cadre de la mission d’intérêt public des centres maladies rares labellisés.
Les données recueillies ou transmises à BaMaRa sont ensuite versées chaque mois dans la BNDMR après pseudonimisation (retrait du nom et du prénom).
Plus d’information sur : https://www.bndmr.fr/
Informations concernant l’étude :
- Responsable de traitement : CH d’Arras
- Service concerné : Médecine Interne
- Population concernée : Patient avec une maladie rare
- Base légale : mission d’intérêt public
- Catégories de données concernées : Données d’identification (nominatives) – Données de santé
- Destinataires des données : cf note d’information
- Durée de conservation : Durée d’utilisation du logiciel.
Lien vers la note d’information :
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BNDMR
La Banque Nationale des Maladies Rares (BNDMR), permet notamment de mieux documenter le malade et sa maladie, mieux organiser le réseau de soins et faire de la recherche.
Plus d’information sur : https://www.bndmr.fr/
Informations concernant l’étude :
- Responsable de traitement : AP-HP
- Service concerné : Médecine Interne
- Population concernée : Patient avec une maladie rare
- Base légale : mission d’intérêt public
- Catégories de données concernées : Données d’identification (non nominatives) – Données de santé
- Destinataires des données : cf note d’information
- Durée de conservation : Deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche ou, en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche
Lien vers la note d’information :
Registre REIN
L’observatoire de la maladie rénale chronique, piloté par l’Agence de la biomédecine, permet un suivi de cette pathologie en France. Il repose sur une organisation nationale et régionale structurée, permettant de centraliser et d’analyser des données pour répondre aux enjeux épidémiologiques et sanitaires liés à la maladie rénale chronique.
Plus d’information sur : https://www.agence-biomedecine.fr/fr/observatoire-de-la-maladie-renale-chronique/en-bref
Informations concernant l’étude :
- Responsable de traitement : Agence de la biomédecine
- Service concerné : Néphrologie
- Population concernée : Patient avec une insuffisance rénale chronique.
- Base légale : Mission d’intérêt publique
- Catégories de données concernées : Données d’identification (nominatives) – Données de santé
- Destinataires des données : cf note d’information
- Durée de conservation : Les données transmises par le CHA sont conservées par le responsable de traitement jusqu’à la clôture du registre. Ces données peuvent faire l’objet de recherches dont la durée est propre à chaque étude et est définie par le responsable de traitement.
Lien vers la note d’information :
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Registre du Cancer de la Somme
Mieux connaître l’épidémiologie des cancers (répartition géographique des cas, facteurs favorisants) et mieux lutter contre cette maladie. Grâce à un recensement permanent et complet, les Registres contribuent à la surveillance des cancers et à l’avancée de la recherche dans ce domaine. Les Registres français des cancers sont regroupés au sein du réseau Francim.
Plus d’information sur : https://www.chu-amiens.fr/chercheurs/le-registre-du-cancer-de-la-somme/
Informations concernant l’étude :
- Responsable de traitement : CHU de Amiens-PICARDIE
- Service concerné : Tous les services de l’hôpital
- Population concernée : Patient avec un cancer et résidant dans la Somme
- Base légale : mission d’intérêt publique
- Catégories de données concernées : Données d’identification (nominatives) – Données de santé
- Destinataires des données : cf note d’information
- Durée de conservation : Les données transmises par le CHA sont conservées par le responsable de traitement jusqu’à la clôture du registre. Ces données peuvent faire l’objet de recherches dont la durée est propre à chaque étude et est définie par le responsable de traitement.
Lien vers la note d’information :